Евелин Хеег: жената, която отряза гърдите си, за да живее

Евелин Хеег на корицата на книгата си Oben ohne: Die Entscheidung zu Leben (Гол до кръста: решението да живееш) на немското издателство “Крюгер”. Снимка: Крюгер

Евелин Хеег е на 34 години, учителка по биология, химия и математика в немския град Фрайбург. Евелин има дефектен ген, заради който вероятността да се разболее от рак на гърдата надвишавал 80 на сто. Така на 30 години тя се решила на радикална операция – да си отреже двете гърди като превенция на злокобното заболяване. Трудно ли е било взимането на това решение и какъв е животът след него, пише сп. “Шпигел”.

Евелин Хеег е свикнала да говори за гърдите си. Защото когато става въпрос за живота и за смъртта, срамът няма място. “Гърдите ми бяха бомби със закъснител,” казва тя, и то без патос. Казва го така, както е в действителност. Все някога най-вероятно гърдите й щяха да й струват живота и щяха да й доведат смъртта. Затова когато навърши 30 години, ги отряза.

Хеег, междувременно на 34 години, учителка по биология, химия и математика, е много жизнерадостна и спортна жена, която обича страстно планинското колоездене. И решимостта и яснотата й по въпроса не оставят никакво място за състрадание или ужас. За опита си говори крайно открито. Става дума за радикална операция, радикална стъпка. Но също така правилна, няма никакво съмнение в това.

Би го направила отново. И ако я попита някой, би му дала такъв съвет. Но тук не става дума за съвети. Става дума за лично решение, не за мисия. Хеег е специалист по естествените науки, не проповедничка. “Всеки има право на невежество,” казва тя. Но за самата нея това не е било възможност.

Хеег е рискувала много, по пътя е загубила много приятели, за много крачката е била прекалено крайна. Познатите й говорили за сватби, за семейства, за усложнения при раждания, трудности при кърменето, блаженството от новороденото. Хеег говорила, че трябва да си махне гърдите. Другите се люшкали между купуване на жилище и за квартири под наем. Хеег не се люшкала, а знаела, какво трябва да направи – искала ампутация.

Когато чула за пръв път за възможността да разбере какъв риск има да се разболее от рак на гърдата чрез генетичен тест, отначало отказала. “Каква полза има да знаеш от какво ще умреш?” Но възможността да премахне гърдите си при евентуален положителен резултат и да свърже теста с действия променила гледната й точка. Тя спряла да се колебае и знаела какво трябва да направи.

Въпрос не на съдба, а на BRCA 1 или BRCA 2

Хеег знаела, че не може да се откаже от знанията си, че не може да се остави на съдбата, Бог или на случайността, след като нито съдбата, нито Бог или случайността са отговорни за това, дали ще се разболее от рак на гърдата или не. А само един дефектен ген с тромаво име. А с него можела да се справи.

Въпросът бил само дали носи в себе си BRCA 1 или BRCA 2 (Breast Cancer Susceptibility Gene 1 или 2). Дали майка й, която се разболяла от рак на гърдата преди да навърши 40 години и малко по-късно умряла, й е предала дефекта си. Дали има генетична зависимост между ранната смърт на майка й, ранната смърт на три лели и болестта на баба й. Пет жени, три поколения, една фамилия, една диагноза: рак на гърдата.

Всяка година в Германия около 55 000 жени получават диагнозата “рак на гърдата”. До около 10 на сто от всички засегнати са наследили възможността да се разболеят от майка си или от баща си. А беше ли семейството на Евелин Хеег едно от т.нар. семейства във висок риск?

Баба й не питала за гените, а дали е виновна

Хеег осъзнала за пръв път, че може би нещо не е наред и че многото болни в семейството може би не са съвпадение, още като ученичка. На един плакат в кабинета по биология били изброени “причините за рака”. И наследствеността била една от тях.

Минали повече от десет години, преди Евелин да смени опасенията с увереност. Но пътят към диагнозата не бил пряк: Хеег трябвало да изследва не само собствената си кръв, но и тази на болните си, но все още живи роднини. Само след сравнение на генетичните данни лекарите можели да кажат дали е носител на BRCA 1 или на BRCA 2.

Всички жени в рода на Хеег, които се разболели от рак на гърдата, били мъртви. Само 80-годишната й баба била жива. Но когато Евелин отишла при нея в Щутгарт и я помолила за малко кръв, не ставало дума за вероятност или за гени. Ставало дума за вина. Бабата попитала дали е виновна, че дъщерите й са мъртви.

За да направят изследванията лекарите имали нужда от подробна информация за историята на заболяването в семейството. Въпросникът бил от безброй страници и водел до принудително пътуване в миналото и отварял стари рани. Смъртта на майка й и на лелите й били болезнени и оставили сериозни белези. И когато Евелин започнала да дълбае при роднините си и да задълбава все по-дълбоко в миналото, за да очертае собственото си бъдеще, не се сблъскала с много разбиране, а с едно табу. За рака не се говори, от рак се разболяваш.

Но Хеег искала да изпревари тялото си. За много от близките й това било смущаващо. За да се предпази тя водила трудна борба срещу стените на мълчанието, изградени от рода й през отминалите години. Борила се със самата себе си, с предразсъдъците на роднините, с идеята да се залага повече на религията, отколкото на биологията. Бог ще реши, не гените.

Каква стойност имат гърдите, ако носят смърт?

За резултата от тестовете на университетската клиника в Кьолн трябвало да се чака. Станала някаква грешка, след това липсвал подпис. Минавали седмици и месеци. Всяка сутрин Хеег бързала към пощенската кутия. Чакала плика с герба на клиниката, увереността. Чакането било отчайващо и я оставило без сън. Нощем лежала в леглото, не намирала покой, а чувствата преливали. Изведнъж най-простите неща се оказали трудни и изисквали огромни усилия. Дните минавали като на забавен кадър.

Заниманията с миналото накарали Хеег да се задейства – имало да се направят много неща. И въпреки това не можела да направи нищо повече – всички въпросници били попълнени, а кръвта на баба й била в лабораторията. Останала само една голяма празнина и голямо безсилие. Бъдещето й било в ръцете на другите, в ръцете на генетиците от университета в Кьолн.

Неизвестността – изтощаваща, но даваща стабилност

Така много от нещата от миналото, които са останали скрити и са били потиснати, излизат наяве. След това, най-накрая я повикали в рехабилитационна клиника високо в планините, далеч от дома.
Там най-накрая й дали резултатите на баба й. Генетиците доказали наличието на BRCA 1 при нея. Хеег чакала новината година и половина. Сега, след като имала яснота, напрежението изчезнало, но се сринала. Неизвестността я разяждала, но й служела като опора.

След това всичко станало много бързо. Малко по-късно бил готов и нейният резултат: и тя е носител на дефектния ген. И ще се разболее от рак на гърдата с вероятност от 80 процента, вероятността от рак на яйчниците била 40 на сто.

Хеег била облекчена и благодарна. Най-накрая имала яснота и можела да направи нещо вместо да чака. Можело да вземе нещата в свои ръце и да си направи операция за отстраняване на гърдите.
Знаела, че стъпката е крайна, но била правилната. Майка й нямала шанса да си направи подобен тест. И затова Евелин взела решението да живее.

Като момиче гледала как майка й страдала от химиотерапията, как терапията, която трябвало да разрушава раковите клетки, първо унищожила косата й, а след това и силата й – и в крайна сметка не подействала.

Лишила се от опасната тъкан, а заедно с нея и от страха от рака

За Евелин отстраняването на тъканта на гърдите било незначително страдание. Та каква стойност имат гърдите, когато носят смърт? Операцията трае по четири до пет часа за всяка гърда, а екипът е обигран. Когато екипът няма достатъчно опит процедурата може да отнеме до 14 часа. Професор Аксел Марио Фелер направил разрез около зърната и извадил гърдите на Хеег. Останали само един милиметър от старата тъкан и кожата. След това оформил от седалището й нови гърди, моделирал зърна от излишната кожа и ги оцветил със своеобразна татуировка. Двете страни се оперират една след друга, след всяка хирургическа намеса Хеег оставала по десет дни в болницата.

Разходите от около 50 000 евро поела здравната каса. По отношение на осигуровката сметката по ползите и разходите била проста: третиране на рака с операция, химиотерапия, облъчване и престой в клиника струва повече от т.нар. профилактична мастектомия – отстраняването на тъканта на гърдата.

Хеег твърди, че сега гърдите й изглеждат като преди. Не се вижда разрез, а и формата им е като преди. Само белегът на седалището й напомня за операцията. Междувременно са се възстановили някои от нервите и затова от време на време кожата й настръхва. Новите гърди са част от тялото й.

Хеег живее както по-рано. Спортува, тича по плажа по монокини, без хората да подозират какво е направила.

Тя отстрани тъканта си – и страха, че ще умре млада от непредсказуема болест. Днес рискът да се разболее от рак на гърдата е между нула и един процент.

Здраве, Наука & Tex
Коментарите под статиите са спрени от 2014 г., заради противоречиви решения на Европейския съд, който в един случай присъди отговорност за тях на стопаните на сайта, после излезе с противоположно становище. В e-vestnik.bg нямаме капацитет да следим и коментари на читатели. Обект сме на съдебни претенции заради статии, имали сме по няколко дела с искове за по 50-100 хил. лева. Заради което приемаме дарения за сайта (виж тук повече), чиито единствени приходи са от рекламни банери.