Честит Първи юни на държавата с пропаднала система за лечение на деца
Фондове, дарители, липса на педиатри и… най-високата детска смъртност в ЕС
Какво може да се каже за система, при която са създадени институции за лечение на болни деца, но семействата отчаяно организират дарителски кампании за огромни суми, нужни за животоспасяващо лечение или жизненоважно оборудване?
В една такава ситуация, милосърдните граждани, а не институциите са тези, от които реално зависи съдбата на болните деца. Как би могла например една болница да функционира нормално, когато са й нужни още 20 медицински сестри, за да изпълнят работния график?
Въпросите, от които зависи животът на децата у нас, са много. Въпреки това, в продължение на години те остават без отговор, на фона на влошаващото се детско здравеопазване в България.
Може да е трудно човек да разбере истинската ситуация, ако гледа само отделни парчета. Когато обаче се погледне отгоре, положението се прояснява. Това, обаче, не е положение, това е дередже…
С какво можем да ознаменуваме празника 1 юни? Като почетем малко повече сухи, може би скучни факти, колкото и безинтересно да е на пръв поглед. Само така ще знаем какво наистина се случва с детското здравеопазване, с бъдещето ни като общество. Така няма да сме просто статисти във филм, а…развълнувани граждани. Каквито са хората в движещите се напред общества.
По повод 1 юни можем и да се запознаем с няколко истории на болни деца (те са навсякъде…), без да си казваме отбранително, че не искаме да се натоварваме. И накрая, не е нужно да сме експерти, за да се включим в дебата какво може да се промени…
Заради същите тези деца, празнуващи днес, да си припомним
кратка статистика
През 2015 г. детската смъртност у нас е 6,6 от 1000 бебета, което е 80 % по-високо от средното в ЕС. Средното за Европа е 3.6 от 1000 деца. Спрямо този тъжен показател, страната ни се предхожда само от Румъния. И в двете страни повечето държавни болници получават финансови ресурси от фондове, но реално са нужни повече финансиране, координация, гъвкавост при вземане на решения и гъвкави механизми на системата.
В провинцията в България нивото на смъртност е от четири до шест пъти по-високо в сравнение със София. А 72 % от общата детска смъртност е в пренаталния период (малко преди раждането, по време на раждането и до седмица след него) поради вродени малформации.
В няколко поредни статии в e-vestnik показахме как единствената кардиологична болница за деца у нас е заплашена от блокиране на дейността поради липса на медицински сестри, което пък се дължи на лошите и тежки условия на работа. А тази болница се занимава именно с отстраняване на вродени малформации.
Нека погледнем и какво се случва с толкова важната институция за лечение на деца у нас
Българският фонд за лечение на деца
Фондът е ключов за лечението на деца у нас. През последните години той беше разклатен от скандали, резки промени в управлението поради арести и оставки. Безспорно е, че има хора във фонда, които си вършат работата и решението на проблемите не е работещите там да бъдат линчувани, тъй като въпреки всички административни, кадрови и процедурни проблеми фондът може би по чудо продължава да функционира.
Нужно е обаче да сме взискателни за нужните реформи, защото от дейността на фонда зависят множество човешки животи. Един бърз преглед на проблемите може да ни помогне да залепим и това парче към пъзела, наречен детско здравеопазване, от който зависят тези детски животи. И ако харесваме празника 1 юни, то трябва да се интересуваме и какво се случва там.
Преди година и половина имаше силна обществена реакция по случая с 9-годишното дете на име Байрам. Общественият съвет на Фонда взе решение за бъбречна трансплантация на Байрам в чужбина. Решението обаче беше блокирано от министерството. Мотивът беше, че одобрението не е било направено от достатъчен брой експерти. Представители на фонда твърдяха, че има поне две мнения, че трансплантацията трябва да бъде извършена в чужбина. В същото време Любомир Спасов, националният консултант по трансплантология, реши, че Байрам успешно може да бъде опериран в България.
Проблемите в случая бяха два. Първо, министерството не защити изявлението си със статистически данни за броя на бъбречните трансплантации. В същото време данни от Изпълнителната агенция по трансплантации показват, че през последните пет години в България се е провела само една такава операция. Вторият проблем е възможният конфликт на интереси, защото Спасов заяви, че операцията може да се направи в болница „Лозенец“, чийто директор е самият той.
Фондът официално обявен за институция, предоставяща финансова и организационна помощ за лечение на деца в България, както и в чужбина, ако в страната няма достатъчно ефективно лечение. Сумите се изплащат индивидуално и зависят от заболяването на детето и разходите за лечение. Финансирато е частично от държавния бюджет и от дарения.
Позатихна в общественото пространство скандалът около
спорните арести
на ръководни кадри на фонда, които бяха задържани и обвинени в корупционни схеми. Сред тях бе и директорът Павел Александров. Представителите на Обществения съвет на фонда тогава изразиха съмнения за справедливостта на полицейските действия, като нарекоха случилото се опит на държавата да демонстрира, че се бори с корупцията.
Някои, като Красимира Величкова, цитирани от медията Балканска разследваща мрежа, също така заявиха, че „Александров е единственият директор, под чието управление фондът работи“. Впрочем тази година обвинителният акт срещу Александров бе върнат на прокуратурата поради констатирани нарушения в акта.
Следващият директор, проф. Владимир Пилософ бе назначен от здравното министерство през април 2016 г., и подава оставка през февруари 2017 г. Оставката беше наредена от министерството поради скандала около случая на Байрам. След това бяха назначени още двама директори.
В резултат на поредица от събития фондът спечели спорна репутация поради предполагаемите си бюрократизъм и реформи, които, вместо да улеснят, още повече възпрепятстват процедурите. Кандидатствали твърдят например, че процедурите след попълване на молба за лечение са твърде сложни поради допълнителните санкции, които се изискват от конкретни комисии. Според родители, комуникацията по телефона със служители с цел получаване на информация също е трудна
По време на управлението на проф. Пилософ беше премахнат ключов публичен регистър на фонда. Регистърът по-рано осигуряваше прозрачност – можеше да се проследи обработката на заявките и да се видят движението по дадена молба, както и общият брой на децата, които са кандидатствали. Понастоящем има само регистър, който може да бъде разгледан индивидуално от родителите и който им показва само техния напредък по искането. След отстраняването на проф. Пилософ бяха въведени допълнителни промени, които трябваше да разрешат предишни проблеми, но вместо това причиниха нови.
Според родителите проблемът допълнително се влошава след промените в края на 2017 г. (след оставката на проф. Пилософ) в процедурните правила, които правят процеса на преразглеждане и одобряване на исканията за лечение по-бавен. Издаването на важен документ за лечение в чужбина, наречен S2, също е
тромав процес,
както показва практиката. Това е така, защото новият процес понастоящем изисква първо решение на Обществения съвет на Фонда, след което той се издава от Министерството на здравеопазването или Националната здравноосигурителна каса без законодателни директиви. А в случая трябва да се има предвид, че всеки ден е от жизненоважно значение за лечението на едно болно дете…
Въпросът за компетентността и обективността на експертите също поражда безпокойство, според здравната журналистка Милена Петкова. Експертите, които решават съдбата на децата, понякога са твърде бавни в даването на мнения и няма абсолютен механизъм, който да гарантира тяхната безпристрастност. Освен това представителите на фондовете признаха, че не могат да принудят експертите да вземат решения съгласно определените срокове.
През 2017 г., в опит да се реши проблемът с начина на купуване на медицински изделия, Министерството на здравеопазването реши, че фондът трябва да организира публичните търгове. Това, според наблюдатели, би било тежест за фонда, който няма нужните административен или човешки ресурс. Анализаторите предполагат, че би било много по-добре, ако вместо това публичните тръжни дейности са организирани от здравноосигурителния фонд, за да се избегне злоупотреба.
Ключов въпрос във връзка с работата на фонда е фактът, че той не заплаща медицински продукти, закупени без публичен търг. Частните болници обаче често не организират обществени търгове. Ситуацията автоматично изключва от финансирането тези деца, които се лекуват в някои от частните болници, а също така може да затрудни осигуряването на някои от продуктите за конкретни болници в България.
От Медиапул отбелязаха тревожно явление – в момента са необходими кампании за даряване не само за лечение в чужбина, но и в България, което преди не беше така… Вече са необходими кампании за медицински продукти и в България, които не се покриват от Здравната каса поради механизмите, свързани с централизирането на публичните търгове. Положението е още по-сложно, защото някои медицински продукти, които не са включени в обществените търгове, могат да са индивидуално нужни за някои деца.
Йосиф Йосифов е на 16 години и
терапията му е прекъсната,
въпреки че лечението му е одобрено от фонда. В края на 2017 г., тоест година по-късно, медикаментите му все още бяха блокирани на фона на влошаващото му се здраве. Йосиф страда от рядка болест, която прави костите крехки. Оказа се, че болницата, в която трябваше да се осигури терапията, е започнала процедурата за внос на лекарството 7 месеца след одобрението.
Представителите на болниците се защитиха, заявявайки, че писмото за одобрение не им е било представено до юли през същата година. Въпреки това, проверка на документацията показва, че документите са били налични през май, както посочиха добросъвестни медии. Всичко това означава, че писмото вече е било представено от родителите. В медиите, поинтересували се от случая, с право го нарекоха административен абсурд.
По повод на затруднената дейност на детската кардиология у нас,
ако бяхме гражданско общество,
много хора биха се включили активно, да видят какво се случва, биха заваляли петиции, протести, символични жестове на несъгласие. У нас, обаче, ако човек постъпи така, по-скоро би бил сметнат за маргинал, отколкото да е движеща сила. В осъзнатите общества, напротив, маргиналът не се интересува или не действа активно във връзка с най-належащите проблеми в обществото му. Тук може да се добави само, че осъзнатият човек умее и да разпознава тези проблеми.
Много хора съзнават какво трябва да се направи принципно, но нямат достатъчно силен импулс за това, защото са убедени, че постъпката им просто ще е самотен крясък на гларус над бурно море. И лошото е, че може би са прави. Ситуацията обаче е такава, че независимо от това, че не вярваме в ефекта от действията си, трябва да направим това, което можем, за да променим онова, което смятаме за насъщно нужно.
През 2018 г. държавата отделя около 285 млн. лв. за детско здравеопазване, или 11,9 %. За сравнение, средствата за пациенти над 18 години от здравната каса са над 2.4 млрд. лв. На кръгла маса в парламента през 2017 г., Пилософ, бившият директор на фонда за лечение на деца, настоящ председател на Българската педиатрична асоциация, с право обърна внимание на тази разлика. Той заяви и че трябва да се обмисли създаването на звено към здравното министерство, което да управлява всички политики за майчино и детско здравеопазване.
Педиатрите предложиха и лекарствата за деца до 7 години да са безплатни, както и да няма лимити от здравната каса за пътеките за деца. Друго предложение, което за момента не е широко дискутирано, бе финансовите трансфери за детски здравни осигуровки да са в отделна сметка, за да е видимо колко се отделя за тях.
И накрая, какво се случва с детското здравеопазване в едно изречение: катастрофално намаляват неонатолозите и педиатрите в България, има недостиг от оборудване, борба на общинските болници да оцелеят финансово, обидно нископлатен труд на здравни работници.
У нас съществува консенсус, че настоящият модел на клинични пътеки се прилага погрешно у нас. Няма обаче консенсус за следващите стъпки; няма и системен политически или публичен дебат как и кога моделът да бъде преразгледан и дали трябва да бъде сменен.