Да заложиш срещу смъртта си
Трябва ли тежко болните да знаят колко живот им остава?
Способността на лекарите да определят колко живот остава на тежкоболните им пациенти е нож с две остриета. От една страна тя може да подкопае способността на хората да се приспособяват и да реагират на най-новите ефективни лечения. От друга страна, прогнозата за оставащия живот често надценява възможностите на болните, а това води до тежки депресии, когато нещата не потръгнат добре. Трябва ли лекарите да казват на пациентите си колко живот им остава и точни ли са прогнозите им, пише сп. „Нюзуик”.
Когато Джон Матюс чу диагнозата „мезотелиома” – особено смъртоносна форма на рак на белите дробове, причиняван от азбест – новината беше повече от мрачна. Лекарите му казаха да не очаква да живее повече от девет месеца. Година и половина по-късно, все още жив, Матюс реши да направи залог в букмейкърска къща при съотношение 50 към 1, че ще прехвърли 25-те месеца, колкото преживяват средно пациентите с неговото заболяване след диагностицирането им. Спечели облога през 2008 година. Миналия месец спечели втори подобен облог за над 8 хиляди долара, и се върна при букмейкъра си за трети облог: че ще живее най-малкото до средата на 2010 година.
Истории като тази подкопават архетипния и затварящ очите си пред фактите медицински опит, а също така подклаждат въображението. Но въпреки шумотевицата в медиите около известните хора, които живеят дълго със злокобни диагнози за рак – като например изпълнителният директор на „Епъл” Стив Джобс и актьорът Патрик Суейзи – почти няма дискусия за науката, която се крие зад прогнозите за продължителността на живота в подобни случаи.
По същество прогнозата – която означава „да знаем предварително” – е предсказание как ще се развие болестта и какво влияние ще имат различните терапии върху оцеляването на пациента. Модерната концепция за прогнозиране при рак се базира на просто предварително условие: знаейки как определен тип рак се е развил при предишни пациенти, лекарите могат да предрекат как ще напредне същата болест при настоящия пациент.
През първата половина на 20-ти век събирането на информация за рака премина от отделните хирургически екипи към правителствените институти и други централизирани организации. Бренда Едуардс, директор на Програмата за изследвания към Националния институт за изучаване на ракови заболявания (National Cancer Institute – NCI), казва, че институтът събира данни за рака за отделни географски региони на страната от 1973 година.
Всеки случай на рак, диагностициран в изследваните региони, които в момента покриват 26 на сто от населението на САЩ, се докладва анонимно и се проследява от регистъра на NCI. Въз основа на тази информация статистиците имат възможност да проследят променящите се статистики за продължителността на живота, а така също ефективността на настоящите и минали лечения. Освен това те предоставят на онколозите данни, с които могат да определят колко живот остава на пациентите им. Едно от ограниченията при този подход, казва Едуардс, е, че събирането на данните отнема време и е възможно прецизните прогнози да отстъпват от най-новите развития в лечението или дори в диагностицирането на рака.
А прогнозата е толкова добра, колкото данните, на които се базира. Андрю Викърс, сътрудник по методологията на изследване на Memorial Sloan-Kettering Cancer Center, предупреждава, че „огромен брой решения в медицината, свързана с рака, включително и прогнозите за оставащия живот на пациентите, се базират на отделни променливи – например на фазата на рака – което е груба и рискована категоризация. „Определянето на фазата, което се прави въз основа на размера и разпространението на тумора, е едно от най-резултатните предсказания за това, как ще се развие болестта, но не покрива всички фактори, които определят оцеляването на пациента. Тези фактори включват (но не са ограничени само до тях): хистологията или категорията на тумора (характеристиките на рака на клетъчно ниво); как реагират туморите на хормоните; дали ракът е открит рано или късно; какво лечение е било прилагано до този момент; възрастта, общото здравословно състояние и начин на живот на пациента. За пациента е важно, казва Викърс, да попита онколога си въз основа на кои фактори определя колко живот му остава.
Ограниченията при прецизното групиране на хората е само един от капаните пред раково болните. Дори данните за рака да са разбити на много специфични подгрупи, пациентите се сблъскват с трудността да се анализира статистиката. Да вземем например средната продължителност на живота, описана от еволюционния биолог Стивън Джей Гулд (Stephen Jay Gould) преди две десетилетия в есето „The Median Is Not the Message”. Гулд констатира, че при болните с диагноза „перитонеален мезотелиом”, които по онова време живеели средно осем месеца, това „средно” означавало, че 50 процента от тях живеят осем месеца, а другите 50 процента – по-дълго, като някои от тях значително. Вместо да се депресира от този факт, Гулд, който бил на „ти” със статистиката, приел, че може да е в тази малка група пациенти, които живеят доста над средните очаквания за болните от рак. Окрилен от оптимизма си, той се включил в програма за експериментално лечение и живее повече от 20 години. Въпреки че повечето факти показват, че положителното отношение няма пряка връзка с по-дългия живот, реалистичните очаквания за предстоящото могат да подобрят значително качеството на живота.
Обратната страна на подценяването на възможността за надскачане на прогнозите е надценяването й. Д-р Итън Баш, клиничен онколог в Memorial Sloan-Kettering Cancer Center, казва, че онколозите, които се фокусират върху горната граница на продължителността на живота, правят лоша услуга на пациентите си. „Рискък за всеки пациент е да му дадем твърде оптимистична прогноза и той да се изненада, когато нещата при него не потръгнат добре,” казва Баш. Добрата прогноза не може да бъде сведена до едно-единствено число. Както отбелязва Гулд, променливостта е кодирана от еволюцията в биологичната адаптивност и резултатът е, че един пациент може да реагира на лечението много добре, а друг – не. В края на краищата ще бъде добре лекарите да говорят с пациентите си за възможностите, свързани с различна продължителност на живота.
Онколозите може да избистрят този момент като представят повече данни, криещи се зад прогнозата им, като свършат по-добре работата си и обяснят какво значат те. Едуардс предлага вместо да изпеят статистиката на един дъх, да покажат графики на изследвания на населението с различни видове рак и да обяснят какъв процент от пациентите колко дълго живее, като дискутират възможното лечение с пациента.
Често Баш използва номограми – компютърни модели на оцеляване, базирани на по-широки данни за онкоболни и за клинични изпитания. Според Викърс повече онколози трябва да използват този подход с пациентите си. При него пациентът или лекарят му може да вкарат информацията директно в компютър, зареден с номограми и да получат индивидуални прогнози за живота, който остава на болния, за ефективността на различните лечения и дори за относителния риск от странични ефекти.
Но докато номограмите и другите компютърни модели продължават да подобряват способността на онколозите да правят точни и подробни прогнози, за комуникацията между пациента и лекарския му екип, няма заместител, твърди Баш. Яснотата за потенциалния изход от болестта може да повлияе на вида лечение, избран от пациента, на избора му на начин на живот и дали отказът от лечение е най-добрият начин да оползотвори времето си.
За някои информацията, която дава новината за оставащия им живот, причинява прекалено много безпокойство или предизвиква очаквания за оцеляване, казва Баш. И като че ли най-големият капан е първият, с който пациентът се сблъсква: дали иска да знае приблизителното време, което му остава, или не.